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Salir del "closet" del Autismo

Salir del "closet" del Autismo

¿Por qué es tan difícil? ¿Por qué hay familias que deciden nunca hacerlo? Hace poco me contactó una mamá muy linda que me contó sobre su hijo autista, se ve que lo ama y lo acepta pero me confesó que ella vive “dentro del closet”, conozco a muchas familias que viven así. Literal viven en dos mundos, el mundo real en el cual su hijo tiene autismo, lo llevan a terapias, tienen retos todos los días y viven altas y bajas pero juntos se las ingenian para avanzar cada día. Y el mundo idealista en el que no pasa nada, en el que nadie conoce lo que están viviendo y seguramente se la pasan evitando miradas llenas de prejuicio a veces sin darse cuenta. ¿Será vergüenza de aceptar que un hijo no es como esperaban? ¿Será que sienten culpa, que se sienten malos papás y no quieren enfrentarlo? ¿O será el terror diario que enfrentamos al saber que la sociedad es cruel, discriminatoria y muy difícil de complacer? ¿Saber que no hay espacios inclusivos, escuelas adecuadas y que vivimos en una sociedad sin empatía en su gran mayoría? Es muy complicado sentirte orgulloso de algo y gritarlo a los aires si te va a representar problemas. A mi me pasó en las escuelas, pero hay familias que lo viven en sus propias casas, abuelos, abuelas, tíos, primos que juzgan, que no aceptan y que en vez de ayudar hacen el camino más complicado. Culturalmente en méxico y en la mayoría de Latinoamérica no conocemos los problemas de desarrollo, lo atribuimos a que “son chiflados” “son maleducados” “su primo también se tardó en hablar” “con un par de nalgadas se le quita” “no le pones suficiente atención”. Todo gira alrededor de encontrar a un culpable, de pensar en que alguien hizo algo mal para que esto sucediera. Por eso es tan difícil hacerlo en México, porque vivimos en la ignorancia. En países como Estados Unidos, si un niño no cumple con cierto desarrollo a los 18 meses, te mandan terapeutas a tu casa. En México no te los diagnostican hasta después de los 4 años. Para mi, “salir del closet” me ayudó a avanzar más rápido, a aceptar a mi hijo más rápido, a buscar lo que necesitaba más rápido, a entenderlo todo más rápido porque siempre tuve apoyo de mis seres queridos. Vivir dos realidades no es bueno para nadie, representa más retos de los que ya nos enfrentamos, representa mayor estrés. Pero mientras como sociedad sigamos sin hacer más por la inclusión, miles de familias seguirán viviendo así, en dos mundos.

Crónica de un rechazo anunciado

Crónica de un rechazo anunciado

Como mamá de un niño con necesidades especiales una siempre busca la manera de ayudarlo a “encajar”, no porque no quiera que mi hijo sea diferente, sino porque la sociedad exige que sea como todos los demás. Los papás, los doctores, las escuelas, todos quieren que mi hijo se comporte de una manera que no es natural para él y que requiere de gran esfuerzo y sacrificio. Y ¿por que mi hijo de 7 años tiene que esforzarse 300% mas que los demás para encajar en un sistema educativo y social que quizás no sea el correcto? Nos mudamos a la Ciudad de México pensando que por ser la capital, habría escuelas de gran nivel con programas de inclusión. Nos topamos con la gran sorpresa de que 21 escuelas ubicadas en el pedregal y Santa Fe nos rechazaron porque o no tenían espacio para niños con necesidades especiales, o no tenían intención de ser inclusivas porque “no va con su sistema”, y no les interesaba lidiar con este “problema”. Obtuvimos respuestas de escuelas que se dicen ser inclusivas desde “no podemos tener niños con maestra sombra porque aunque ustedes les pagan, también usan nuestro estacionamiento y se toman nuestro café, entonces representa gasto para nosotros” hasta “no tenemos espacio para niños con necesidades especiales” sin preguntar siquiera en qué año entraría mi hijo. Cuando cualquier persona recibe tanto rechazo, es inevitable empezar a dudar de tu capacidad como padre, de si estás haciendo lo correcto, de si tu hijo tiene o no la capacidad que tu le ves y eso va destruyendo habilidades en ti que tanto trabajo te ha costado desarrollar desde que recibiste el diagnóstico. En México no recibimos ningún tipo de apoyo, y no me refiero a lo económico. Existe una ley de protección para personas con autismo que claramente no se está supervisando porque en nuestro caso mi hijo está siendo discriminado. Se habla de que la suprema corte de justicia de la nación dictaminó que todos los niños con autismo y otras discapacidades deben de ser admitidos en cualquier escuela, y ¿como van a lograr eso? El problema no son las leyes, el problema es que se lleven a cabo. El problema es que la educación en nuestro país está siendo ignorada y no estamos formando profesionales lo suficientemente preparados para estar a cargo del futuro de nuestro país. El problema es que todo lo vemos como un negocio cuando la educación es lo que va a cambiar el mundo. El problema es que vivimos en ignorancia, y no queremos salir de ella. La inclusión va mucho más allá de ayudar a un niño con capacidades diferentes, la inclusión cambia completamente la experiencia de desarrollo de todos los que lo rodean. La inclusión forma a personas que aprenden que todos somos diferentes y que las diferencias no se toleran, las diferencias se aceptan y se respetan.Forma a personas que buscan ayudar al que está junto a ellos si lo necesitan, forma a personas que identifican sus propias fortalezas y debilidades entendiendo que todos las tenemos. La inclusión te hace valorar todo lo bueno que te pueden enseñar los que te rodean. La inclusión no se enseña, la inclusión se vive. Mi hijo tiene los mismos derechos que todos los niños en este país. Tiene derecho a recibir una educación de calidad, tiene derecho a recibir la atención terapéutica y médica que sea necesaria y más importante, tiene derecho a ser feliz. Como mamá de un niño con discapacidad, te enfrentas con muchos retos y obstáculos todos los días, situaciones que seguramente no sabes cómo enfrentar y tienes que solucionar de alguna manera porque no hay quien te guíe. Yo, en lo personal, acepto a mi hijo tal cual es y lo acepto con todos sus retos y sus habilidades. Pero luchar para que mi hijo, que es un niño noble, inteligente, cariñoso y muy simpático, pueda estudiar, no debería de ser una batalla que tenga que enfrentar ningún padre en nuestro país. Hay que hacer las cosas mejor México, nuestros niños son el futuro de nuestro país y no estamos haciendo lo suficiente por ellos.

Mi proceso / My process

Mi proceso / My process

Mucha gente me pregunta sobre mi proceso para aceptar el diagnóstico de Luca. Fue largo y solitario, pero realmente creo que no tenía que ser así. Éste fue mi proceso, no necesariamente es el de todos. Cuando empecé a notar diferencias en el desarrollo de Luca, lo primero que sentí fue culpa. Culpa por embarazarme tan rápido de Eugenia, culpa por comer porquerías en el embarazo, culpa por no ser suficiente buena mamá. Fui a muchos doctores, una travesía muy compleja para hacerla sola, aún así decidí no decir nada. Mucha gente, mirando de fuera, nunca se hubiera imaginado el nivel de estrés, incertidumbre e impotencia que se vivía en mi casa. No entendía lo que estaba pasando con Luca, no sabía cómo manejarlo, entonces me aislé, dejé de salir porque no quería salir para batallar. Mi relación entró en crisis, yo estaba obsesionada por buscar una respuesta, Jaime estaba cansado, no vivimos el mismo proceso y en ese momento yo no podía entender cómo era posible que no estuviera sintiendo lo que yo sentía. Antes del diagnóstico oficial, yo había leído en internet que las características de mi hijo indicaban que tenía autismo. Entonces empezó la negación, “Pero mi hijo si sonríe”, “Pero es muy inteligente”, “Pero mi hijo si es cariñoso”. Aún sabiendo que Luca no hablaba, que necesitaba apoyo para la mayoría de las cosas, que no socializaba en la escuela, me quedaba la duda en mi cabeza “¿Y si no es autismo?”. Recuerdo un par de momentos de quiebre, que quizás las personas con las que las viví no recuerden, pero una fue un momento que yo estaba muy estresada, de muy mal humor y me dice “No entiendo por que estás así si literal lo tienes todo, tienes la vida perfecta”. Exploté, “salí del closet”, no podía soportar un segundo mas de estar viviendo esta vida que no era mi vida. Si tenía todo, pero en ese momento sentía que no tenía nada. Desde ese momento me sentí acompañada, jamás me sentí juzgada y sentí la fuerza para seguirle. Es muy importante tener tu tribu, pero para esto tenemos que dejar de ocultar este tipo de cosas, la gente que vale la pena se va a quedar, la que no, mejor que se vaya. Llegó el diagnóstico, sentí alivio, sentí que al fin iba a lograr entender a mi hijo. No fue así, la información qué hay sobre el autismo es muy diversa, y lamentablemente lo primero que escuchas es como cambiar a tu hijo para que sea un niño “normal”. Me inscribí a todos los congresos, escuché todos los puntos de vista, todas las diferentes terapias. Intenté de todo, cosas que jamás hubiera intentado si hubiera entendido lo que entiendo ahora desde un principio. Escuché a mi hijo, aprendí a leerlo y saber que le hacía bien y que no. Me pelee con mucha gente en el proceso, terapeutas que hasta me amenazaron que mi hijo nunca iba a avanzar por dejar sus métodos. Leí libros como “Neurotribes” con tal apertura que me cambiaron la vida. Decidí que mi hijo es exactamente quien es, que yo siempre he defendido la diversidad y que la neurodiversidad es parte de esa lucha. Cambió mi manera de ver la vida, de ver a las personas, me alejé de mucha gente y conocí a gente increíble. Descubrí que lo que Luca vive, sus dificultades, le afectan a él, no a mi y yo como su mamá tengo que apoyarlo, ayudarlo y guiarlo, no cambiarlo. En el camino he tenido muchas “recaídas” al principio giraban en torno a mi ¿por que a mi?, ¿por que si hay gente que no pela a sus hijos, me tiene que pasar a mi? hasta que se convirtieron en “recaídas” que me empoderaron “¿Por que nadie sabe sobre autismo? ¿Por que no hay escuelas inclusivas? ¿Por que mi hijo tiene que batallar tanto para obtener los derechos que le corresponden? Empecé a leer a adultos autistas, ahí cambia todo. Dejé de suponer lo que era mejor para mi hijo y empecé a escuchar a quienes ya lo han vivido, quienes realmente saben lo que es mejor para ellos. Esa es la clave. Ahorita con toda seguridad les digo que yo acepto 100% a Luca. Me encanta su personalidad, me encantan sus ocurrencias y el autismo es parte de él y por eso les digo, me encanta su autismo. El camino le va a presentar mil obstáculos, seguramente tendré más “recaídas” pero al final, eso es la vida y nosotros decidimos cómo queremos vivirla. Busquen a su tribu, encuentren a más familias que pasan por lo mismo, lean a adultos autistas, ESCUCHEN a sus hijos y les prometo que van a disfrutar cada momento. Many people ask me about my process of accepting Luca's diagnosis. It was long and lonely, but I really think it didn't have to be that way. This was my process, not necessarily everyone's. When I began to notice differences in Luca's development, the first thing I felt was guilt. Guilt for getting pregnant so quickly with Eugenia, guilt for eating junk during pregnancy, guilt for not being a good enough mother. I went to many doctors, a very complex journey to do alone, yet I decided not to say anything. Many people, looking from the outside, would never have imagined the level of stress, uncertainty and helplessness that was experienced in my home. I didn't understand what was happening with Luca, I didn't know how to handle it, so I isolated myself, I stopped going out because I didn't want to go out to have a hard time. My relationship went into crisis, I was obsessed with looking for an answer, Jaime was tired, we did not live the same process and at that moment I could not understand how it was possible that he was not feeling what I was feeling. Before the official diagnosis, everything I real online about my son's characteristics indicated that he had autism. Then the denial began, "But my son does smile", "But he is very intelligent", "But my son is affectionate." Even knowing that Luca did not speak, that he needed support for most things, that he did not socialize at school, the question remained in my head "What if it is not autism?" I remember a couple of moments of breakdown, that perhaps the people with whom I lived them do not remember, but one was a moment when I was very stressed, in a very bad mood and she told me “I do not understand why you are like this if you literally have everything , you have the perfect life ”. I exploded, "I came out of the closet", I could not bear one more second of living this life that was not my life. I did have everything, but at that moment I felt like I had nothing. From that moment on I felt accompanied, I never felt judged and I felt the strength to move forward. It is very important to have your tribe, but for this we have to stop hiding these kinds of things, people who are worth it are going to stay, those who are not, it's actually for the best. The diagnosis came, I felt relief, I felt that I was finally going to understand my son. It was not like that at all, the information about autism is very diverse, and unfortunately the first thing you hear is how to change your child to be a "normal" child. I signed up for all the congresses, I listened to all the points of view, all the different therapies. I tried everything, things I would never have tried if I had understood what I understand now from the beginning. I listened to my son, I learned to read him and know what was good for him and what was not. I fought with a lot of people in the process, therapists who even threatened me that my son would never advance by giving up their methods. I read books like "Neurotribes" with such openness that they changed my life. I decided that my son is exactly who he is, that I have always advocated for diversity, and that neurodiversity is part of that fight. It changed my way of seeing life, of seeing people, I parted ways from many people but I also met incredible people. I discovered that what Luca lives, his difficulties, affect him, not me and I, as his mother, have to support him, help him and guide him, not change him. Along the way I have had many "relapses", at first they revolved around me, why me? Why, if there are people who do not even take care of their children, does it have to happen to me? until they became “relapses” that empowered me “Why doesn't anyone know about autism? Why are there no inclusive schools? Why does my child have to fight so hard to get his rights respected? I started reading autistic adults, everything changes there. I stopped assuming what was best for my son and started listening to those who have already experienced it, who really know what is best for them. That is the key. Right now with all security I tell you that I accept 100% Luca. I love his personality, I love his occurrences and autism is part of him and that's why I tell you, I love his autism. The road will present a thousand obstacles, surely I will have more "relapses" but in the end, that is life and we decide how we want to live it. Find your tribe, find more families going through the same thing, read autistic adults, LISTEN to your children, and I promise you will enjoy every moment.